El 20 de junio se celebra el Día Mundial de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral para concienciar sobre este raro trastorno genético que afecta a niños y adultos.
En este aniversario, también tiene como objetivo promover y fortalecer la investigación y los tratamientos alternativos para la distrofia muscular facioescapulohumeral por parte de investigadores y profesionales de la salud.